September 2026 – De eerste Europese deelnemer van PIONEER-ALS studie krijgt dosis toegediend in UMC Utrecht. Begin deze maand was een bijzonder moment voor het ALS Centrum en de PIONEER-ALS studie (gesponsord door VectorY): De eerste Europese deelnemer aan de PIONEER-ALS studie heeft het onderzoeksmiddel VTx-002 toegediend gekregen. Het onderzoeksmiddel werd geïnjecteerd in de cisterna…
September 2026 – Goed nieuws voor een groep mensen die aan een zeldzame en agressieve erfelijke vorm van ALS lijden. Een nieuw medicijn kan de ziekte bij patiënten met FUS-ALS afremmen. Het middel ulefnersen heeft in een grote internationale studie een duidelijk positief effect laten zien. Ook Nederlandse patiënten deden mee aan het onderzoek. “Het…
31 augustus 2026 – Afgelopen weekend bereikte ons het droevige nieuws dat Cor Derijck, ALS patiënt en persoonlijk betrokken bij onze avondtocht, is overleden. Vorig jaar september hebben wij Liz (als partner van) en Cor geïnterviewd en uit dat gesprek bleek hoe groot hun liefde voor elkaar was en hoe positief zij, ondanks het doodvonnis…
Op 12 juni 2026 overhandigden we de cheque met de opbrengst van onze 8e Editie in 2025 van “ALS het licht uit gaat” aan het onderzoekcentrum van het UMC Utrecht. Voordat we de cheque overhandigden kregen wij een rondleiding in het laboratorium waar ons van alles verteld werd over het lopende onderzoek naar eiwitten in het…
17 mei 2026 – Tijdens het tweedaagse wielerevenement “De Omloop der Kempen” op 16 en 17 mei organiseerde “ALS het licht uit gaat” een toertocht voor recreatieve wielrenners en een Family Ride. De Family Ride bood gezinnen en families de mogelijkheid om gratis actief deel uit te maken van het wielerweekend. In totaal zijn 273…
April 2026 – PLUS-ALS: Een unieke samenwerking tussen Leuven en Utrecht voor het versnellen van medicijnonderzoek bij ALS Onze kennis over de oorzaken en verschillende ziekteprocessen van ALS is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Met nieuwe laboratoriumtechnieken kunnen we deze processen steeds beter meten bij mensen met ALS. Dit doen we met zogenoemde biomarkers. Dat…
April 2026 – Bij ALS sterven de motorneuronen, de zenuwcellen die de spieren aansturen, af. Maar waar in het lichaam begint dat proces precies, en speelt de spiercel zelf ook een rol? Rianne de Jongh heeft hier jarenlang onderzoek naar gedaan, als onderdeel van het meerjarig onderzoeksprogramma GoALS. Lees hier het hele artikel Bron: ALS centrum
15 januari 2026 – Afgelopen zondag werd er voor de vrijwilligers en sponsoren van ALS het licht uit gaat 2025 een borrel georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst werden de aanwezigen nogmaals bedankt voor de inzet die ze afgelopen 8e Editie hebben geleverd en sponsoren voor hun giften.Mevrouw Ina Zuring kreeg alweer voor de 3e keer de…
18 oktober 2025 – Wat een avond! Wij, als organisatie van de MTB-avondtocht “ALS het licht uit gaat”, kijken met trots en voldoening terug op een meer dan geslaagde 8e editie van ons evenement. De glimlachen bij aankomst, de enthousiaste reacties onderweg en de gezellige after party maakten het opnieuw tot een avond om niet…
25 september 2025 – In de reeks ALS interviews die ik de afgelopen jaren heb gemaakt met onze sponsoren en medemogelijkmakers, zijn al heel wat mensen aan het woord geweest. Nog nooit sprak ik met de partner van een ALS-patiënt. In dit interview ga ik daarom ‘een partner van’ in het voetlicht zetten – Liz…