Trailer Start 2024

Welkom op de website

Deze site informeert je over ons jaarlijks mountainbike evenement, dat wij altijd op de derde zaterdag van oktober houden. Waarom organiseren wij deze tocht? Wij streven ernaar om de deelnemers in deze goede doelentocht een leuke avond te bezorgen. En dat zij op een sportieve manier erbij stilstaan dat ALS een ziekte is waar de beperkingen in de spieren de volgende dag niet vanzelf overgaan. Na een fietstocht is de eventuele spierpijn de volgende dag wel over.
De volledige opbrengst van het inschrijfgeld van onze MTB-avondtocht doneren wij aan onderzoek naar een geneesmiddel voor de ziekte ALS. Het onderzoek wordt geleid door prof. dr. Leonard van den Berg van UMC Utrecht.

Lees verder over “Wat is de ziekte ALS precies”

Missie 2025 volbracht!

Op 12 juni 2026 overhandigden we de cheque met de opbrengst van onze 8e Editie in 2025 van “ALS het licht uit gaat” aan het onderzoekcentrum van het UMC Utrecht.

Voordat we de cheque overhandigden kregen wij een rondleiding in het laboratorium waar ons van alles verteld werd over het lopende onderzoek naar eiwitten in het bloed van ALS patiënten. In diverse vriezers van -80 graden Celsius worden sinds 2006 bloedmonsters bewaard van zo’n 4.000 patiënten.
Met de verzamelde informatie van deze bloedmonsters kunnen meerdere onderzoeken uitgevoerd worden naar de verschillende vormen van ALS en hun eventuele oorzaken.
Daarnaast werd ook getoond hoe men spierfuncties in de arm van een patiënt onderzoekt. Bij een ALS-patiënt sterven zenuwcellen af die signalen naar de spieren sturen. Aan de hand van metingen van de spierfuncties kan men zien hoeveel zenuwcellen er afgestorven zijn.

Voor ALS-patiënten is er zelfs een speciale poli ingericht waar binnen een dag de diagnose gesteld kan worden.

Op dit moment nemen zo’n honderd patiënten deel aan het onderzoek PLUS-ALS om een passend medicijn te vinden. Daar zijn farmaceuten ook nauw bij betrokken. Het geld wat “ALS het licht uit gaat” doneert, zorgt er mede voor dat er meer patiënten deel kunnen nemen aan deze studie.

“De Kempen fietst € 4.100 bijeen voor ALS”

17 mei 2026 – Tijdens het tweedaagse wielerevenement “De Omloop der Kempen” op 16 en 17 mei organiseerde “ALS het licht uit gaat” een toertocht voor recreatieve wielrenners en een Family Ride. De Family Ride bood gezinnen en families de mogelijkheid om gratis actief deel uit te maken van het wielerweekend. In totaal zijn 273 deelnemers van start gegaan. Iedereen was positief verrast door de schoonheid van de Kempen. Dankzij de sponsoren en deelnemers is voor ons goede doel een bedrag van ruim € 4.100 opgehaald. Mede dankzij dit bedrag is het mogelijk om mensen met ALS te laten deelnemen aan onderzoek en zo bij te dragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor deze genadeloze ziekte.

Voor, tijdens en na de toertocht en de Family Ride zijn foto’s gemaakt. Deze zijn, in een lage resolutie, te bekijken/te downloaden via onderstaande knop. De foto’s zijn gratis te downloaden maar een donatie voor ons goede doel is altijd welkom. Mocht je een foto in een hoge resolutie willen en/of een donatie doen dan kan dat via de contactpagina.

Naar de foto’s