Opbrengst eerdere evenementen

Vanaf de eerste Editie in 2016 groeide de opbrengst voor ons goede doel. Deze groei kwam mede door het groeiende aantal deelnemers in de afgelopen jaren. Ook kreeg ons goede doel in de afgelopen jaren meer bekendheid waardoor we soms uit onverwachte hoeken mooie donaties mochten ontvangen.

Ons sponsorproject

In de Lighthouse II studie onderzoeken we de veiligheid en werking van het geneesmiddel Triumeq om ALS te vertragen. Oude virussen, zogenoemde ‘retrovirussen’, hebben miljoenen jaren geleden ons DNA veranderd door hun eigen stukjes DNA in te brengen. Deze ‘nieuwe’ stukjes DNA kunnen bij sommige mensen overactief worden, wat mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van ALS. Triumeq is een bestaand geneesmiddel dat de activiteit van deze stukjes DNA kan onderdrukken.

Triumeq is oorspronkelijk ontwikkeld tegen HIV-infecties en wordt nog steeds voorgeschreven aan mensen met AIDS. We hebben eerder onderzocht of Triumeq veilig gegeven kan worden aan patiënten met ALS (Lighthouse I). In Lighthouse II onderzoeken we nu of Triumeq daadwerkelijk ALS kan vertragen. De studie wordt uitgevoerd in verschillende landen en heeft als doel om uiteindelijk 390 patiënten met ALS te behandelen.

Momenteel loopt de studie in 24 ziekenhuizen in Australië, Nieuw-Zeeland, Nederland en Engeland. Er zijn 210 patiënten actief in de studie, waarvan 36 in Nederland. In de komende maanden gaan we ons best doen om nog eens 180 extra patiënten te behandelen. Patiënten blijven gemiddeld 12 – 24 maanden in de studie. We verwachten in 2024 een eerste tussentijdse analyse te doen. We bepalen dan of het nog zin heeft om de studie door te zetten. Soms is het al voor het einde van een studie (over)duidelijk of een medicijn wel of niet werkt. Door deze tussentijdse analyses te verrichten proberen we patiënten zo min mogelijk onnodig te behandelen en verbeteren we de veiligheid voor deelnemers.

Met donaties zoals die van jullie (“ALS het licht uit gaat”) kunnen we nieuwe patiënten opnemen in de studie en behandelen met Triumeq. Aangezien het onderzoek niet wordt verricht door een farmaceutisch bedrijf, is het succes van de studie afhankelijk van publieke gelden. Donaties blijven daarom hard nodig.

Oktober 2022 – ALS het licht uit gaat

Nieuw sponsorproject: LIGHTHOUSE II

Met het geld dat alle deelnemers bij elkaar fietsen, kiezen we voor de 6e editie van “ALS het licht uit gaat” een nieuw onderzoeksproject: Lighthouse II (een medicijnonderzoek).
Eind 2022 start prof. dr. Van den Berg van het UMC in Nederland de Lighthouse II studie. 

Het project nader toegelicht:
Naar verwachting start in september 2022 in Nederland de Lighthouse II studie. Dit is een medicijnonderzoek waarin wordt gekeken of het bestaande middel de progressie van ALS kan remmen. Uit een eerder onderzoek blijkt al dat het middel veilig is voor ALS patiënten en daarom op grote schaal in een volgende fase van onderzoek, onderzocht kan worden. En dat is wat gebeurt in de Lighthouse II studie. 

Wereldwijd zullen ongeveer 390 deelnemers meedoen aan deze studie. Zij krijgen random het bestaande middel of een placebo (nepmedicijn) – de ratio hiervoor is 2:1 wat betekent dat de kans groter is dat mensen het werkzame middel krijgen. In Australië zijn de eerste deelnemers al begonnen aan deze studie, Nederland volgt dit jaar in september – net als verschillende andere Europese landen. Een voordeel is dat het een bestaand middel is, een zogenoemd ‘repurposed drug’. Mochten de resultaten van deze studie positief zijn, dan is het de intentie om het middel relatief snel en goedkoop aan te bieden aan patiënten. 

Maar voor de studie is nog veel financiering nodig. Medicijnstudies duren vaak lang en kosten veel geld. Waar veel medicijnstudies worden uitgevoerd door een farmaceut, wordt deze studie volledig uitgevoerd door TRICALS, en is daarmee een zogenoemde ‘investigator initiated study’. TRICALS is een internationaal consortium van allerlei Europese ALS Centra die de krachten bundelen om een behandeling voor ALS te vinden. Doordat TRICALS zelf niet de financiële middelen heeft, zijn we afhankelijk van sponsoring en donaties. Alle hulp is daarbij welkom, want alleen samen vinden we een behandeling voor ALS!

Meer informatie over onderzoeksprojecten waaronder Lighthouse II lees je hier.