Met het geld dat alle deelnemers bij elkaar fietsen, kiezen we voor de 6e editie van “ALS het licht uit gaat” een nieuw onderzoeksproject: Lighthouse II (een medicijnonderzoek).
Eind 2022 start prof. dr. Van den Berg van het UMC in Nederland de Lighthouse II studie. 

Wij doneren de opbrengst van editie 2022 graag aan dit prachtige project. 

Het project nader toegelicht:

Lighthouse II

Naar verwachting start in september 2022 in Nederland de Lighthouse II studie. Dit is een medicijnonderzoek waarin wordt gekeken of het bestaande middel de progressie van ALS kan remmen. Uit een eerder onderzoek blijkt al dat het middel veilig is voor ALS patiënten en daarom op grote schaal in een volgende fase van onderzoek, onderzocht kan worden. En dat is wat gebeurt in de Lighthouse II studie. 

Wereldwijd zullen ongeveer 390 deelnemers meedoen aan deze studie. Zij krijgen random het bestaande middel of een placebo (nepmedicijn) – de ratio hiervoor is 2:1 wat betekent dat de kans groter is dat mensen het werkzame middel krijgen. In Australië zijn de eerste deelnemers al begonnen aan deze studie, Nederland volgt dit jaar in september – net als verschillende andere Europese landen. Een voordeel is dat het een bestaand middel is, een zogenoemd ‘repurposed drug’. Mochten de resultaten van deze studie positief zijn, dan is het de intentie om het middel relatief snel en goedkoop aan te bieden aan patiënten. 

Maar voor de studie is nog veel financiering nodig. Medicijnstudies duren vaak lang en kosten veel geld. Waar veel medicijnstudies worden uitgevoerd door een farmaceut, wordt deze studie volledig uitgevoerd door TRICALS, en is daarmee een zogenoemde ‘investigator initiated study’. TRICALS is een internationaal consortium van allerlei Europese ALS Centra die de krachten bundelen om een behandeling voor ALS te vinden. Doordat TRICALS zelf niet de financiële middelen heeft, zijn we afhankelijk van sponsoring en donaties. Alle hulp is daarbij welkom, want alleen samen vinden we een behandeling voor ALS!