7 augustus 2024 – Alweer 2 jaar geleden reden Oscar en zijn vrouw Dieuwertje mee met onze avondtocht. De vader van Dieuwertje Cor Derijck, ALS-patiënt, was aanwezig en gaf het startsein. Nu bijna 2 jaar verder is de familie actief aanwezig geweest tijdens de “Tour de ALS” op de Mont Ventoux afgelopen juni. Ik hoorde hiervan…
23 juli 2024 – Deze zomer hebben we een mijlpaal bereikt door wereldwijd meer dan 350 patiënten te includeren voor de Lighthouse II studie. Daarmee zitten we op 90% van het benodigde aantal patiënten. We verwachten dat we in de komende maanden de inclusie kunnen beëindigen. Met de opbrengst van “ALS het licht uit gaat”…
Vandaag, 21 juni 2024, is het Wereld ALS Dag. Dé dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de dodelijke zenuw-spierziekte ALS. Bericht van Stichting ALS Nederland:Bekijk de video-oproep van onze ambassadeur Natasja Froger en deel deze daarna met jouw netwerk. Dit kan via WhatsApp door de link naar de video te delen of door de…
2 juni 2024 – Het Facebook bericht dat UMC Utrecht heeft geplaatst naar aanleiding van het overhandigen van de cheque op 24 mei 2024. ALS het licht uit gaat: 4 juni 2024
27 mei 2024 – Afgelopen vrijdag was het dan zover! Het bijeengebrachte geld van het afgelopen jaar werd aangeboden door middel van een cheque aan prof. dr. Leonard van den Berg. Hij onderzoekt in de studie Lighthouse II de werking van een geneesmiddel voor de ziekte ALS. Driek Verdonk, Harmen Zuring en Jeroen Brandes stapten…
18 januari 2024 – Onderstaand bericht publiceerde het UMC Utrecht waar Prof.dr. Leonard van den Berg het onderzoek Lighthouse II uitvoert. Binnenkort gaan we een afspraak maken om het sponsorgeld persoonlijk te overhandigen. Mountainbikers blijven de actie massaal steunen! Afgelopen oktober zou de 7e editie plaatsvinden van de mountainbike tour van stichting ALS het licht…
23 december 2023 Begin januari hebben we een vervolggesprek met de gemeente Eindhoven hoe we in 2024 een tocht kunnen organiseren die aan de gestelde voorwaarden voldoet. Voor ons is het van belang dat de tocht het karakter behoudt zoals wij die voor onze MTB tocht voor ogen hebben en jullie gewend zijn van de…
21 december 2023 – Dit jaar heeft Harmen, de zoon van Jan Zuring, onze cheque symbolisch in ontvangst genomen. Het is een prachtig bedrag geworden dat we begin 2024 kunnen overmaken aan ons project Lighthouse II van het Utrechts Medisch Centrum. Ook al mochten de deelnemers onverwacht niet fietsen dit jaar: ze bleven tóch achter ons…
11 december 2023 – De organisatie van “ALS het licht uit gaat” vroeg aan Ruben van Eijk, assistent professor van het UMC Utrecht om een artikel te schrijven in eenvoudige taal over het onderzoeksproject Lighthouse II. De opbrengst van onze MTB-avondtochten gaat vanaf 2022 naar dit project. Bij de chequeoverhandiging van de 6e Editie, waarbij…
November 2023 – Je techniek bijspijkeren en tegelijkertijd actief bezig zijn voor ALS. Geert van den Elzen wees ons via onze FB-pagina op deze Mountainbike Clinic onder leiding van onder andere voormalig wereldkampioene Daphny van den Brand! De Schaijkse Zoë was pas drie maanden moeder toen ze de diagnose ALS te horen kreeg. Om Zoë…