11 december 2023 – De organisatie van “ALS het licht uit gaat” vroeg aan Ruben van Eijk, assistent professor van het UMC Utrecht om een artikel te schrijven in eenvoudige taal over het onderzoeksproject Lighthouse II. De opbrengst van onze MTB-avondtochten gaat vanaf 2022 naar dit project.

Bij de chequeoverhandiging van de 6^e Editie, waarbij Ruben ook aanwezig was kwam ter sprake dat hij ook een mountainbiker is. Ruben had zich ingeschreven om aan de start te verschijnen op 21 oktober 2023. Helaas ging de tocht niet door. Dat neemt niet weg dat wij ondanks het annuleren van de tocht toch een mooie cheque kunnen overhandigen voor het project waar je hieronder meer over leest. Het eindbedrag maken wij eind december bekend. Dit tijdens de symbolische overhandiging van de cheque aan Ina, de weduwe van Jan Zuring, onze naamgever.

Organisatie “ALS het licht uit gaat”

———————————————————————————————————

Voortgang Lighthouse II door Ruben van Eijk, assistent professor van het UMC Utrecht

In de Lighthouse II studie onderzoeken we de veiligheid en werking van het geneesmiddel Triumeq om ALS te vertragen. Oude virussen, zogenoemde ‘retrovirussen’, hebben miljoenen jaren geleden ons DNA veranderd door hun eigen stukjes DNA in te brengen. Deze ‘nieuwe’ stukjes DNA kunnen bij sommige mensen overactief worden, wat mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van ALS. Triumeq is een bestaand geneesmiddel dat de activiteit van deze stukjes DNA kan onderdrukken.

Triumeq is oorspronkelijk ontwikkeld tegen HIV-infecties en wordt nog steeds voorgeschreven aan mensen met AIDS. We hebben eerder onderzocht of Triumeq veilig gegeven kan worden aan patiënten met ALS (Lighthouse I). In Lighthouse II onderzoeken we nu of Triumeq daadwerkelijk ALS kan vertragen. De studie wordt uitgevoerd in verschillende landen en heeft als doel om uiteindelijk 390 patiënten met ALS te behandelen.

Momenteel loopt de studie in 24 ziekenhuizen in Australië, Nieuw-Zeeland, Nederland en Engeland. Er zijn 210 patiënten actief in de studie, waarvan 36 in Nederland. In de komende maanden gaan we ons best doen om nog eens 180 extra patiënten te behandelen. Patiënten blijven gemiddeld 12 – 24 maanden in de studie. We verwachten in 2024 een eerste tussentijdse analyse te doen. We bepalen dan of het nog zin heeft om de studie door te zetten. Soms is het al voor het einde van een studie (over)duidelijk of een medicijn wel of niet werkt. Door deze tussentijdse analyses te verrichten proberen we patiënten zo min mogelijk onnodig te behandelen en verbeteren we de veiligheid voor deelnemers.

Met donaties zoals die van jullie (“ALS het licht uit gaat”) kunnen we nieuwe patiënten opnemen in de studie en behandelen met Triumeq. Aangezien het onderzoek niet wordt verricht door een farmaceutisch bedrijf, is het succes van de studie afhankelijk van publieke gelden. Donaties blijven daarom hard nodig.

In januari 2023 staat de eerste patiënt op de planning om te screenen (onderzoeken of hij/zij voldoet aan alle eisen om deel te kunnen nemen aan de trial).
De website staat sinds vorige week online: https://www.tricals.org/nl/trials/de-lighthouse-ii-studie/
De pagina is nu alleen nog in het Nederlands, en aan de trial is nu alleen nog het UMCU gekoppeld, maar zodra de trial ook in andere landen open gaat (onder andere Zweden, Ierland, Spanje en Slovenië), dan worden deze centra ook gekoppeld aan de pagina!

Binnenkort gaan we de cheque met het bedrag van € 10.360,48 symbolisch aan een van de artsen of onderzoekers overhandigen.

Meer informatie over dit onderzoeksproject lees je hier.