Tijdens ons bezoek aan het UMC te Utrecht op 25 april j.l., de dag dat we de cheque hebben overhandigd aan Prof. Leonard van de Berg, gaf Ruben van Eijk een uitgebreide toelichting over het onderzoek. Lighthouse II. Wij hebben aan hem gevraagd of hij hierover in begrijpelijke taal een verslag wilde maken voor op onze website.
Hieronder het ontvangen artikel van Ruben van Eijk,  assistent professor UMC Utrecht.

Afgelopen voorjaar hebben we een zogenaamde tussentijdse analyse gedaan. Dat betekent dat we halverwege het onderzoek hebben gekeken of het medicijn Triumeq effect heeft bij mensen met ALS. In totaal deden 29 ziekenhuizen van over de hele wereld mee aan de Lighthouse II-studie: 7 ziekenhuizen in Europa, 10 in het Verenigd Koninkrijk en 12 in Australië en Nieuw-Zeeland. Meer dan 400 mensen met ALS hebben meegedaan aan het onderzoek. Vanuit het UMC Utrecht deden 35 mensen mee – 15 meer dan we van tevoren hadden verwacht! Dankzij de opbrengst van de actie “ALS het licht uit gaat” konden meer mensen in Nederland meedoen.

Helaas lieten de eerste resultaten zien dat Triumeq geen beter effect had dan een nepmedicijn (een zogenaamde placebo) als het gaat om de overleving na twee jaar. Omdat dat de belangrijkste uitkomst was van het onderzoek, is besloten om de studie stop te zetten. Alle deelnemers zijn hierover geïnformeerd en hebben het advies gekregen om te stoppen met het studiemedicijn. Een uitgebreide analyse van alle gegevens wordt later afgerond en gepubliceerd.

Eén daarvan is zuurstofschade en problemen met de energiehuishouding in cellen. Dat kan zenuwen beschadigen. Er is een bestaand medicijn, Trimetazidine, dat wordt gebruikt bij mensen met zuurstofproblemen in het hart. We denken dat dit middel misschien ook kan helpen bij mensen met ALS. Daarom zijn we bezig met het opzetten van een nieuw onderzoek, dat MetFlex heet. MetFlex is een iets kleinere studie dan Lighthouse, er zullen rond de 150 mensen meedoen in voor nu vier landen in Australië, Nederland en Europa. (de overige Europese landen zijn nog niet officieel bekend gemaakt).

We hopen dit onderzoek begin 2026 in Nederland te starten. Ook hiervoor gebruiken we de opbrengst van “ALS het licht uit gaat”, zodat zoveel mogelijk mensen met ALS kunnen meedoen.
Wordt vervolgd!

^{Ruben van Eijk, Assistent professor UMC Utrecht, juni 2025}