ALS hoop verdwijnt, is daar de liefde
25 september 2025 – In de reeks ALS interviews die ik de afgelopen jaren heb gemaakt met onze sponsoren en medemogelijkmakers, zijn al heel wat mensen aan het woord geweest. Nog nooit sprak ik met de partner van een ALS-patiënt. In dit interview ga ik daarom ‘een partner van’ in het voetlicht zetten – Liz – de vrouw van Cor Derijck. Cor gaat dit jaar voor de vierde keer het startsein geven van onze avondtoertocht op 18 oktober aanstaande.
Op een mooie septemberavond ging ik naar hen toe en werd hartelijk ontvangen. Na wat gepraat te hebben over koetjes en kalfjes, vertelde ik dat het voor mij belangrijk is dat we ook een keer de andere kant van de ziekte belichten: de rol en de beleving van de ziekte door de partner en het gezin. Wat gebeurt er allemaal en wat doet het met je wanneer je partner de diagnose ALS krijgt?
Min of meer bij toeval – door een pijnlijke heup – werd ontdekt dat Cor ALS had. Enkele dagen voor Kerstmis kreeg Cor vier jaar geleden in het UMC Utrecht de definitieve diagnose. In een keer zagen Liz en Cor hun toekomstplannen als pensionado’s in rook opgaan. Liz vertelt dat het nog niet tot haar doordrong wat er allemaal op haar af ging komen, maar veronderstelde “Daar komen we samen wel doorheen”. Later, op een bankje op hun geliefde Gran Canaria, realiseerden ze zich terdege wat dit voor hen ging betekenen. Nuchter redenerend en overwegend positief gaan Liz en Cor vanaf dan met de diagnose om. Een geplande verhuizing ging niet door, maar met hulp van de gemeente werd hun huis vlot aangepast met een slaapkamer op de begane grond.
Liz realiseerde zich op zeker moment dat ze – behalve verzorger van Cor – óók nog steeds zijn maatje en vrouw is. Het werd een ongeschreven regel dat iedereen die op bezoek is, ‘thuis’ is bij hen. Er wordt bijvoorbeeld regelmatig gezellig gekookt door vrienden en oud-collega’s, volop nagetafeld én daarna alles opgeruimd! Op die manier is er een mooie balans in het ontlasten van zorg voor Liz ontstaan én werden de vriendschappen nog hechter.
Op zeker moment waren de uitjes met hun camper er niet meer bij en kwam er via de stichting ALS Op de Weg een Caddy. Daarnaast kwam er ook ondersteuning door thuiszorg. Liz kan hierdoor haar eigen activiteiten blijven doen, zoals de wekelijkse uurtjes hardlopen, maar ook eens lekker winkelen. Nog niet zo lang geleden heeft Liz weer de hulp ingeroepen van ALS Op de Weg voor een rolstoelbus en werd de Caddy ingeruild. Met dit grote bakbeest rijdt Liz met Cor in zijn grotere rolstoel overal heen waar ze graag naar toe gaan. “Even wennen, “zei ze, “maar wel stoer” en Cor zo trots als een pauw achter haar in zijn eigen (rol)stoel.
Tijdens het fijne gesprek met Liz, vulde Cor Liz geregeld aan. Je voelt dat die twee nog net zo veel van elkaar houden als toen ze jaren geleden verliefd werden op elkaar. Cor gaf haar het ene complimentje na het andere. Cor vertelde dat hij ondanks zijn beperkingen nog elke dag geniet van het leven. Hij heeft er toch geen invloed op en samen met Liz maakt hij er het beste van. De woorden die Liz toen zei: “We komen hier wel doorheen en we maken het er het beste van”, lukt hun samen erg goed. Cor heeft geen keus en Liz ondersteunt Cor daarin. Ze weten allebei na een paar jaar ALS dat het steeds zwaarder wordt en er geen hoop is, maar dan is daar wel hun liefde voor elkaar. De blikken die zij wisselen, de onuitgesproken dingen die gezien worden, de koffie die liefdevol vervangen wordt voor een glaasje wijn bij de rolstoel. Door de houding van Cor ten aanzien van de ziekte en zijn (maatschappelijke) betrokkenheid, ondanks dat hij lichamelijk al heeft moeten inleveren, geniet hij volop van het leven en ziet hij de zon in het water schijnen. Dit maakt de acceptatie voor Liz voor het einde draaglijker.


Voordat ik de straat uit reed, kon ik het niet laten om de bus te voorzien van de pr-autosticker van ons evenement.
