Op 12 juni 2026 overhandigden we de cheque met de opbrengst van onze 8e Editie in 2025 van “ALS het licht uit gaat” aan het onderzoekcentrum van het UMC Utrecht.

Voordat we de cheque overhandigden kregen wij een rondleiding in het laboratorium waar ons van alles verteld werd over het lopende onderzoek naar eiwitten in het bloed van ALS patiënten. In diverse vriezers van -80 graden Celsius worden sinds 2006 bloedmonsters bewaard van zo’n 4.000 patiënten. Met de verzamelde informatie van deze bloedmonsters kunnen meerdere onderzoeken uitgevoerd worden naar de verschillende vormen van ALS en hun eventuele oorzaken.

Daarnaast werd ook getoond hoe men spierfuncties in de arm van een patiënt onderzoekt. Bij een ALS-patiënt sterven zenuwcellen af die signalen naar de spieren sturen. Aan de hand van metingen van de spierfuncties kan men zien hoeveel zenuwcellen er afgestorven zijn. Voor ALS-patiënten is er zelfs een speciale poli ingericht waar binnen een dag de diagnose gesteld kan worden.

Op dit moment nemen zo’n honderd patiënten deel aan het onderzoek PLUS-ALS om een passend medicijn te vinden. Daar zijn farmaceuten ook nauw bij betrokken. Het geld wat “ALS het licht uit gaat” doneert, zorgt er mede voor dat er meer patiënten deel kunnen nemen aan deze studie.