Opbrengst eerdere evenementen

Vanaf de eerste Editie in 2016 groeide de opbrengst voor ons goede doel. Deze groei kwam mede door het groeiende aantal deelnemers in de afgelopen jaren. Ook kreeg ons goede doel in de afgelopen jaren meer bekendheid waardoor we soms uit onverwachte hoeken mooie donaties mochten ontvangen.

Donaties zijn meer dan welkom!

Draag je ons evenement en het gekozen onderzoeksproject een warm hart toe?
Maak je donatie dan over naar: NL 96 INGB 000 302 13 94 ten name van HJP Verdonk o.v.v. “inzake ALS het licht uit gaat”

PLUS-ALS: Een unieke samenwerking tussen Leuven en Utrecht voor het versnellen ​van medicijnonderzoek bij ALS

April 2026 – Onze kennis over de oorzaken en verschillende ziekteprocessen van ALS is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Met nieuwe laboratoriumtechnieken kunnen we deze processen steeds beter meten bij mensen met ALS. Dit doen we met zogenoemde biomarkers. Dat zijn bijvoorbeeld eiwitten in het bloed, of nieuwe beeldvormende technieken zoals een MRI-scan, om de activiteit van de ziekte zichtbaar te maken. Deze metingen zijn belangrijk om sneller en beter te beoordelen of nieuwe medicijnen effect hebben.

Veel van deze nieuwe meetmethoden zijn tot nu toe vooral onderzocht in dierstudies. Er zijn nog maar weinig gegevens beschikbaar van mensen met ALS, waardoor ze nog beperkt worden gebruikt in medicijnonderzoek. PLUS ALS wil hier verandering in brengen door een grote studie op te zetten in een unieke samenwerking tussen het ALS Centrum Nederland en het ALS Centrum in Leuven (België). In deze studie meten en volgen we nieuwe biomarkers over de tijd bij een grote groep mensen met ALS. Per deelnemer wordt willekeurig een biomarker gemeten. Zo kunnen we snel bepalen welke meetmethoden het meest geschikt zijn om ziekteactiviteit vast te stellen. Een deel van de deelnemers krijgt daarnaast een nieuw medicijn, om te onderzoeken of deze behandelingen invloed hebben op de ziekteprocessen bij ALS.

Met dit onderzoek hopen we in de komende vijf jaar betere meetmethoden te ontwikkelen om de activiteit van ALS vast te stellen. Ook willen we sneller bepalen welke nieuwe medicijnen kansrijk zijn om verder te testen in grote internationale studies. In totaal zullen naar verwachting meer dan 300 mensen deelnemen aan PLUS ALS, waarvan ongeveer 150 tot 200 in Nederland. Elke deelnemer doet 12 maanden mee aan het onderzoek. De opbrengsten van ALS het licht uit gaat maken het mogelijk om mensen met ALS te laten deelnemen aan deze studie en zo bij te dragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor deze genadeloze ziekte.

_{April 2026, Ruben van Eijk, assistent professor UMC Utrecht}

Lighthouse II-studie voortijdig gestopt
Geen effect van Triumeq

Juni 2025 – Afgelopen voorjaar hebben we een zogenaamde tussentijdse analyse gedaan. Dat betekent dat we halverwege het onderzoek hebben gekeken of het medicijn Triumeq effect heeft bij mensen met ALS. In totaal deden 29 ziekenhuizen van over de hele wereld mee aan de Lighthouse II-studie: 7 ziekenhuizen in Europa, 10 in het Verenigd Koninkrijk en 12 in Australië en Nieuw-Zeeland. Meer dan 400 mensen met ALS hebben meegedaan aan het onderzoek. Vanuit het UMC Utrecht deden 35 mensen mee – 15 meer dan we van tevoren hadden verwacht! Dankzij de opbrengst van de actie “ALS het licht uit gaat” konden meer mensen in Nederland meedoen.

Helaas lieten de eerste resultaten zien dat Triumeq geen beter effect had dan een nepmedicijn (een zogenaamde placebo) als het gaat om de overleving na twee jaar. Omdat dat de belangrijkste uitkomst was van het onderzoek, is besloten om de studie stop te zetten. Alle deelnemers zijn hierover geïnformeerd en hebben het advies gekregen om te stoppen met het studiemedicijn. Een uitgebreide analyse van alle gegevens wordt later afgerond en gepubliceerd.

Hoewel Triumeq geen nieuwe behandeling voor ALS bleek, hebben we wel veel geleerd. Triumeq werkte op een bepaald mechanisme in het DNA, maar dat blijkt voor mensen met ALS mogelijk weinig zinvol. Deze kennis helpt ons om ons nu te richten op andere processen die wél belangrijk zijn bij ALS.

Eén daarvan is zuurstofschade en problemen met de energiehuishouding in cellen. Dat kan zenuwen beschadigen. Er is een bestaand medicijn, Trimetazidine, dat wordt gebruikt bij mensen met zuurstofproblemen in het hart. We denken dat dit middel misschien ook kan helpen bij mensen met ALS. Daarom zijn we bezig met het opzetten van een nieuw onderzoek, dat MetFlex heet. MetFlex is een iets kleinere studie dan Lighthouse, er zullen rond de 150 mensen meedoen in voor nu vier landen in Australië, Nederland en Europa. (de overige Europese landen zijn nog niet officieel bekend gemaakt).

We hopen dit onderzoek begin 2026 in Nederland te starten. Ook hiervoor gebruiken we de opbrengst van “ALS het licht uit gaat”, zodat zoveel mogelijk mensen met ALS kunnen meedoen.
Wordt vervolgd!

_{Juni 2025, Ruben van Eijk, assistent professor UMC Utrecht}

Update voortgang Lighthouse II (Augustus 2024)

23 juli 2024 – Deze zomer hebben we een mijlpaal bereikt door wereldwijd meer dan 350 patiënten te includeren voor de Lighthouse II studie. Daarmee zitten we op 90% van het benodigde aantal patiënten. We verwachten dat we in de komende maanden de inclusie kunnen beëindigen. Met de opbrengst van “ALS het licht uit gaat” hebben we meer patiënten in Nederland kunnen laten deelnemen. Inmiddels zijn dit er 35, 15 meer dan oorspronkelijk gepland!  

Na het behalen van de inclusie, is de studie echter nog niet ten einde. Normaliter zal de studie nog 1 tot 2 jaar duren voordat de laatste patiënt zijn of haar “follow-up” periode heeft voltooid. Tijdens deze periode monitoren we of er geen bijwerkingen optreden bij de patiënten en meten we de gezondheidstoestand. Dit laatste is erg belangrijk, want met die informatie bepalen we uiteindelijk of het medicijn daadwerkelijk heeft gezorgd voor gezondheidswinst én een verbetering van de kwaliteit van leven.

Soms is het echter al sneller duidelijk of een medicijn wel of niet werkt. Dit bekijken we tijdens zogenoemde “tussentijdse analyses”. Dit zijn analyses die we vooraf met elkaar hebben afgestemd, bijv. als de eerste 100 patiënten hun follow-up periode hebben voltooid. In de herfst verwachten we een eerste uitspraak te kunnen doen. Dit is een erg belangrijk moment en kan er mogelijk voor zorgen dat we onverhoopt de studie voortijdig moeten beëindigen. Komende maanden zijn dus erg spannend, maar we houden jullie uiteraard op de hoogte!

_{23 juli 2024, Ruben van Eijk, assistent professor UMC Utrecht}

Ons sponsorproject

11 december 2023 – De organisatie van “ALS het licht uit gaat” vroeg aan Ruben van Eijk, assistent professor van het UMC Utrecht om een artikel te schrijven in eenvoudige taal over het onderzoeksproject Lighthouse II. De opbrengst van onze MTB-avondtochten gaat vanaf 2022 naar dit project.

Bij de chequeoverhandiging van de 6^e Editie, waarbij Ruben ook aanwezig was kwam ter sprake dat hij ook een mountainbiker is. Ruben had zich ingeschreven om aan de start te verschijnen op 21 oktober 2023. Helaas ging de tocht niet door. Dat neemt niet weg dat wij ondanks het annuleren van de tocht toch een mooie cheque kunnen overhandigen voor het project waar je hieronder meer over leest. Het eindbedrag maken wij eind december bekend. Dit tijdens de symbolische overhandiging van de cheque aan Ina, de weduwe van Jan Zuring, onze naamgever.

^{Organisatie “ALS het licht uit gaat”}

In de Lighthouse II studie onderzoeken we de veiligheid en werking van het geneesmiddel Triumeq om ALS te vertragen. Oude virussen, zogenoemde ‘retrovirussen’, hebben miljoenen jaren geleden ons DNA veranderd door hun eigen stukjes DNA in te brengen. Deze ‘nieuwe’ stukjes DNA kunnen bij sommige mensen overactief worden, wat mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van ALS. Triumeq is een bestaand geneesmiddel dat de activiteit van deze stukjes DNA kan onderdrukken.

Triumeq is oorspronkelijk ontwikkeld tegen HIV-infecties en wordt nog steeds voorgeschreven aan mensen met AIDS. We hebben eerder onderzocht of Triumeq veilig gegeven kan worden aan patiënten met ALS (Lighthouse I). In Lighthouse II onderzoeken we nu of Triumeq daadwerkelijk ALS kan vertragen. De studie wordt uitgevoerd in verschillende landen en heeft als doel om uiteindelijk 390 patiënten met ALS te behandelen.

Momenteel loopt de studie in 24 ziekenhuizen in Australië, Nieuw-Zeeland, Nederland en Engeland. Er zijn 210 patiënten actief in de studie, waarvan 36 in Nederland. In de komende maanden gaan we ons best doen om nog eens 180 extra patiënten te behandelen. Patiënten blijven gemiddeld 12 – 24 maanden in de studie. We verwachten in 2024 een eerste tussentijdse analyse te doen. We bepalen dan of het nog zin heeft om de studie door te zetten. Soms is het al voor het einde van een studie (over)duidelijk of een medicijn wel of niet werkt. Door deze tussentijdse analyses te verrichten proberen we patiënten zo min mogelijk onnodig te behandelen en verbeteren we de veiligheid voor deelnemers.

Met donaties zoals die van jullie (“ALS het licht uit gaat”) kunnen we nieuwe patiënten opnemen in de studie en behandelen met Triumeq. Aangezien het onderzoek niet wordt verricht door een farmaceutisch bedrijf, is het succes van de studie afhankelijk van publieke gelden. Donaties blijven daarom hard nodig.

_{december 2023, Ruben van Eijk, assistent professor UMC Utrecht}

Nieuw sponsorproject: LIGHTHOUSE II

Met het geld dat alle deelnemers bij elkaar fietsen, kiezen we voor de 6e editie van “ALS het licht uit gaat” een nieuw onderzoeksproject: Lighthouse II (een medicijnonderzoek).
Eind 2022 start prof. dr. Van den Berg van het UMC in Nederland de Lighthouse II studie. 

Het project nader toegelicht:
Naar verwachting start in september 2022 in Nederland de Lighthouse II studie. Dit is een medicijnonderzoek waarin wordt gekeken of het bestaande middel de progressie van ALS kan remmen. Uit een eerder onderzoek blijkt al dat het middel veilig is voor ALS patiënten en daarom op grote schaal in een volgende fase van onderzoek, onderzocht kan worden. En dat is wat gebeurt in de Lighthouse II studie. 

Wereldwijd zullen ongeveer 390 deelnemers meedoen aan deze studie. Zij krijgen random het bestaande middel of een placebo (nepmedicijn) – de ratio hiervoor is 2:1 wat betekent dat de kans groter is dat mensen het werkzame middel krijgen. In Australië zijn de eerste deelnemers al begonnen aan deze studie, Nederland volgt dit jaar in september – net als verschillende andere Europese landen. Een voordeel is dat het een bestaand middel is, een zogenoemd ‘repurposed drug’. Mochten de resultaten van deze studie positief zijn, dan is het de intentie om het middel relatief snel en goedkoop aan te bieden aan patiënten. 

Maar voor de studie is nog veel financiering nodig. Medicijnstudies duren vaak lang en kosten veel geld. Waar veel medicijnstudies worden uitgevoerd door een farmaceut, wordt deze studie volledig uitgevoerd door TRICALS, en is daarmee een zogenoemde ‘investigator initiated study’. TRICALS is een internationaal consortium van allerlei Europese ALS Centra die de krachten bundelen om een behandeling voor ALS te vinden. Doordat TRICALS zelf niet de financiële middelen heeft, zijn we afhankelijk van sponsoring en donaties. Alle hulp is daarbij welkom, want alleen samen vinden we een behandeling voor ALS!

Meer informatie over onderzoeksprojecten waaronder Lighthouse II lees je hier.